Maladies neurodégénératives : être aidé, être aidant…

 

Le statut de l’aidant.

Le terme “aidant” a été attribué à tout individus qui apporte de l’aide à une personne dépendante et qui a besoin d’être aidée pour les actes essentiels de la vie.
Lorsqu’un proche est affecté par la maladie, apporter son aide apparaît comme un fait naturel motivé par l’affection et la solidarité.
Dans notre société, c’est aussi une aide morale et juridique de porter secours aux plus fragiles.
Peu d’aidants familiaux s’interrogent sur leur rôle et leur statut pourtant ce dernier existe.

 

Le droit français fait même des distinctions pour l’aidant d’une personne dépendante :

Selon le code de l’Action Sociale de la Famille est considéré comme “aidant familial”: le conjoint, le concubin, la personne avec qui le malade a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine.
L’aidant familial peut être dédommagé. Pour cela il faut indiquer, par courrier, au Conseil Général du département qui verse la prestation de compensation du handicap, l’identité de l’aidant.
Le dédommagement d’un aidant familial est au maximum de 85% du SMIC horaire sur une base de 35 heures par semaine . Ces sommes doivent être déclarées aux impôts.
Mais un aidant familial ne peut être salarié que si le malade est en situation de grande dépendance et a besoin d’une présence constante.
Des aides financières sont mises en place comme l’APA qui est une Aide Personnelle de retour à l’Autonomie. Elle est donnée aux personnes de plus de 60 ans, sans condition de ressources, en fonction de leur degré d’autonomie. Elle finance des prestations permettant de rester à domicile.
Une revalorisation de l’APA est en cours d’étude dans le cadre de la future loi d’adaptation de la société au vieillissement.
Une personne de moins de 60 ans, dépendante et possédant suffisamment de ressources ne reçoit aucune aide financière pour compenser sa perte d’autonomie.
Elle a le droit d’utiliser son argent pour rémunérer une personne aidante, elle peut le faire dans le cadre d’un contrat de travail. Dans ce cas, elle bénéficie d’une réduction d’impôt et d’une exonération de charges sociales.
Dans le cas où la personne aidée souhaite faire un don de remerciement, elle doit respecter la réglementation concernant la donation. Ce qui signifie que le don doit être déclaré au service des impôts.

 

Pourquoi reconnaitre le statut d’aidant familial ?

On compte en France 8,3 millions de proches aidants et près de 4 millions d’entre eux, ont une activité professionnelle.
Pour leur permettre de mieux concilier la vie professionnelle et la vie privée, les salariés peuvent bénéficier depuis 2017 ” d’un congé du proche aidant “. Il est sans solde, d’une durée de 3 mois renouvelable une fois . L’avantage est qu’il peut être fractionné et se transforme en période d’activité ponctuelle.
Cette mesure était très attendue par les familles des personnes malades, elle a pour objectif de limiter les conséquences financières de leur engagement, de préserver leur bonne santé et d’encourager les entreprises à s’emparer de cette responsabilité.

L’aidant familial a aussi le droit à sa retraite à taux plein s’il a interrompu son activité professionnelle au moins 30 mois consécutifs pour s’occuper d’un proche handicapé.
Il existe différentes sortes de soutien pour les aidants. Un accompagnement   peut être proposé pour qu’ils gardent un minimum de vie sociale et familiale.
De nombreuses structures locales donnent des renseignements aux aidants : le Conseil Général mais aussi les Mairies, les CCAS, les associations par types de pathologies.
Les aidants sont confrontés parfois à des situations qui peuvent amener à l’épuisement.